Этика генетики
Ключевые понятия: терминальные состояния, клиническая и биологическая смерть, «смерть мозга», стойкие вегетативные состояния, реанимация, активная и пассивная
эвтаназия, «социальная» эвтаназия и «эвтаназия новорожденных», паллиативная медицина, хоспис, личность, индивидуум, тело, «пограничная ситуация»,этика, генетика, геномика, геном, генная терапия, пренатальная диагностика, евгеника, “новая евгеника”, трансген, природа, человек, личность, свобода, генетический паспорт, искусственный отбор, биополитика, тоталитаризм, достоинство личности, патентование генов, прогностическая медицина, проект «Геном человека».
Тематический план семинара.
1. Понимание смерти и умирания в различных культурно-философских традициях.
2. Проблема критериев смерти человека и морально-мировоззренческое понимание личности. История реаниматологии. Биологическая и клиническая смерть. Проблема «смерти мозга».
4. Психология терминальных больных. Концепция Е. Кюблер-Росс “смерть как «стадия роста»”. Право на правду о последнем диагнозе. Паллиативная медицина.
5. Мировоззренческие основания «смертеобеспечения» Ценность человеческой жизни и принцип автономии человеческой личности (метаморфозы гуманизма). Определение, виды и формы эвтаназии. Проблема суицида и эвтаназия. Эвтаназия в фашистской Германии. Законодательный запрет эвтаназии в России. Хосписное движение против легализации эвтаназии.
7. Проблема отношения к мертвому телу. Уроки истории патологической анатомии. Морально-этические проблемы аутопсии.
8. История генетики. Международный исследовательский проект “Геном человека”: особенности, результаты, перспективы. “Всеобщая декларация о геноме человека и о правах человека” (ЮНЕСКО, 1997). Патентование генов: этическая и правовая оценка.
9. Этические принципы геномики:
а) неприкосновенность частной жизни и конфиденциальность генетической информации (семья, страховые компании, работодатели);
б) автономия (добровольность, информированность);
в) справедливость (неизлечимые болезни, евгеника);
г) равная доступность (свободный обмен научной информации или
патентование);
д) качество (лицензирование лабораторий и этическая экспертиза).
10. Терапевтическая и прогностическая медицина - смена парадигм. Этические проблемы применения методов, используемых медициной для диагностики и коррекции мутантных генов (генетический скрининг и тестирование, генеалогический метод, пренатальная диагностика). Моральные аспекты медико-генетического консультирования (директивная и недирективная модель).
11. Виды генной терапии - компенсация генетических дефектов (коррекция мутантного гена) и привнесение в клетку новых свойств (ген как лекарство). Степень допустимости вмешательства в генетический аппарат человека. Генетический вред (изменение свойств существующих организмов), генетический риск (возникновение новых опасных организмов) и проблема генетической безопасности.
12. Этические проблемы генотерапии половых клеток. Евгеника. Либеральная и консервативная оценка возможностей изменения и (или) улучшения природы человека. Морально-этические аспекты генной терапии соматических клеток. “Не навреди” - обоснование приоритета лечебного эффекта генотерапевтического вмешательства над возможностью нанесения ущерба. Неблагоприятные последствия генной терапии соматических клеток.
13. Трансгенные животные и растения. “Зеленая революция”. Закон РФ “О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности”(1996 г.).
14. Этический коридор технологий трансплантации стволовых клеток. Статус эмбриона и морально-этические проблемы терапевтического клонирования. Позиция христианских Церквей Европы.
Темы докладов:
1. Реанимация и морально-этические проблемы «управления умиранием».
2. Медицинские критерии смерти человека: моральные проблемы.
3. Проблема эквивалентности смерти мозга и смерти человека.
4. Влияние депрессивной самооценки больного на появлении у врача уверенности в безнадежности излечения.
5. Правда и ложь о «легкой смерти» в медицине и средствах массовой информации (СМИ). (Как и почему СМИ формируют образ «легкой смерти»?)
6. Профессиональная этика как форма самозащиты личности врача.
7. Нравственная ответственность врача ”перед лицом смерти”.
8. Роман Ф.М. Достоевского «Преступление и наказание» и проблемы современной биоэтики.
9. Проблема переживания смерти в произведении Л. Н. Толстого “Смерть Ивана Ильича”.
10. Феномен “преступной государственности” (Карл Ясперс о легализации эвтаназии в фашистской Германии).
12. Генная терапия: надежды и опасности.
13. Международные документы по этико-правовому регулированию исследований генома человека.
14. Лечение генами - фантастика или реальность?
15. Медицина XXI века и био-власть.
16. Евгеника как форма решения проблемы качества и количества людей.
7. Позитивная и негативная евгеника.
8. Власть биотехнологий и биополитика.
Темы рефератов:
1. «Физика» и «метафизика» смерти.
2. Эвтаназия: история проблемы.
3. Право на правду о последнем диагнозе.
4. Отношение к мертвому телу в философской антропологии и патологической анатомии.
5. Смерть и умирание как стадия жизни.
6. Критерии смерти человека и статус личности.
7. История и логика евгеники
8. Геномика под “этическим микроскопом”.
9. Клонирование человека и кризис европейского гуманизма.
10. «Зеленая революция»: сегодня и завтра.
11. Трансгенные организмы и экологическая катастрофа.
12. Моральная оценка биотехнологий.
13. Терапевтическое клонирование в контексте духовно- нравственной дилеммы “богочеловечество-человекобожие”.
Контрольные вопросы:
1. Что отличает и объединяет понятия: “геном”, ”геномика”, ”генная терапия”, ”медицинская генетика”?
2. Почему и как “прогностическая медицина” связана с биоэтикой и биополитикой?
3. В чем состоит морально-этическая недопустимость “искусственного отбора” в отношении человека?
4. В чем заключается “генетический риск” генно-терапевтических процедур?
5. Может ли генная инженерия быть этически допустимой и генетически безопасной?
6. В чем заключается отличие между “старой” и ”новой” евгеникой?
7. Перечислите пять этических принципов исследования генома человека.
11. Каково содержание принципа равной доступности ?
13. На чем основывается этическая аргументация недопустимости генотерапии половых клеток?
14.Что предпочтительнее с точки зрения этики науки - право собственности на открытие или право на свободный доступ к научным открытиям?
15. При каких условиях “генетический паспорт” – может ограничивать свободу человека?
16. Каковы нравственно-мировоззренческие основания либерального признания приемлемости клонирования человека?
17. Какова мотивация познавательной деятельности ученого-консерватора?
18. Перечислите конкретные примеры “утопического активизма” в истории науки.
Запрещена ли законодательно эвтаназия в России, если да, то в каких документах?
19. Назовите основные аргументы противников эвтаназии.
20. По каким критериям в настоящее время осуществляется констатация смерти человека в России?
21. Что такое хосписы и есть ли они в России?
22. Какие виды помощи оказываются пациентам в хосписе?
23. Разрешено ли врачу (законодательно) сообщать неизлечимо больному пациенту диагноз?
24. Назовите основные аргументы противников лжесвидетельства в медицине.
25. Каковы границы достоверности неблагоприятного медицинского прогноза и диагноза, рассматриваемых в качестве оснований для активной эвтаназии?
Обязательная литература:
1. И.В. Силуянова. Биоэтика в России: ценности и законы. М. 2001.,с.101-120.
2. Введение в биоэтику. Ред. Б.Г. Юдин, П.Д. Тищенко. М.1998.
3. В.И.Иванов, В.Л.Ижевская, Е.Л.Дадали. Биоэтические проблемы медицинской генетики./ Медицинское право и этика. 2002, №4, с. 41-67.
4. Фаворова О.О., Кулакова О.Г. Биоэтические проблемы генной терапии./ Медицинское право и этика. 2002, №4, с.87-101.
5. Федеральный закон “О временном запрете на клонирование человека” от 20.05.2002, № 54-ФЗ.
6. Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан от 22.07.1993г. № 5487-1
7. Федеральный закон «О государственном регулировании в области генно-инженерной деятельности» от 05.07.96 86-ФЗ
8. Этико-правовые аспекты проекта «Геном человека» (Международные документы и аналитические материалы). М.1998.
9. Иванов В. И., Ижевская В. Л. Генетика человека: этические проблемы настоящего и будущего. Проблемы Евгеники/ Биомедицинская этика. Ред. Покровский В. И. М., Медицина, 1997.
10. Гришина Е. М., Иванюшкин А. Я., Курило Л. Ф. Морально-этические аспекты определения и выбора пола плода// Медицинское право и этика, М. – 2001, - № 2, - с. 40-48.
Дополнительная литература:
1. Алтухов Ю. П. О клонирование человека / Православие и проблемы биоэтики. Под ред. проф. Силуяновой И. В. М., 2001, с. 67-71.
2. Балашов Н. Новые достижения в области геномики: взгляд православного христианина. / Медицинское право и этика. № 4, 2000, с. 39-50.
3. Зеленин А.В. Генная терапия: этические аспекты и проблемы генетической безопасности./ Генетика.,1999, Т.35, с.1605-1612.
4. Обухов М. Переступит ли человечество «роковую черту»?/ Православие и проблемы биоэтики. Под ред. проф. Силуяновой И. В. М., 2001,- с. 64-67.
5. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XII.
Биоэтика. / Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8, с. 77-80.
6. Тищенко П. Д. Био-власть в эпоху биотехнологий. М., 2001, 177 с.
7. Фаворова О.О. Лечение генами - фантастика или реальность? / Соровский образовательный журнал.1997, №2,с. 21-27.
8. . Элизабет Кюблер-Росс. О смерти и умирании. Пер. с англ. К. «София»,2001. 320 с.
9. Войно-Ясенецкий В.Ф. Очерки гнойной хирургии. М., Медгиз., 1946.
10. Кураев Андрей, диакон. Христианская философия и пантеизм. М., 1997. с. 23.
11. Хайдеггер М. Преодоление метафизики / Время и бытие (статьи и выступления). М., 1993, с. 189-190.
12. Барбур Иен. Религия и наука: история и современность. М., 2000, с. 229.
13. Розанов В.В. По поводу одной тревоги гр. Л.Н. Толстого / Легенда о Великом Инквизиторе Ф.М. Достоевского. М., 1996.
14. Анатолий (Берестов) иеромонах. Медицинские и моральные проблемы эвтаназии. / Православие и проблемы биоэтики. М., Жизнь, 2001, с. 23-27.
15. Бердяев Н.А. Опыт эсхатологической метафизики / Царство Духа и царство Кесаря. М., 1995.
16. Лосский В.Н. Богословское понятие человеческой личности / Богословие и Боговидение. М., 2000.
17. Флоровский Георгий. Метафизические предпосылки утопизма / Путь, №4. Париж, 1926,
Занятие 5 .
Моральные проблемы трансплантации органов и тканей.
Этико-правовые аспекты психиатрии и психотерапии.
Ключевые понятия: трансплантология, донор, реципиент, (гомо-), (алло-), трансплантат, коммерциализация, смерть мозга, стойкое вегетативное состояние, личность, эксплантация органов, рутинный забор, презумпция согласия («неиспрошенное согласие»), презумпция несогласия («испрошенное согласие»), «карточка донора», «дарение органов», лист ожидания, гистосовместимость, ксенотрансплантация, отторжение, ксенозооноз, фетальные ткани, ненасилие, утилитаризм, альтруизм психиатрия, психология, сознание, бессознательное, психопатология, развитие личности, мировоззрение, дееспособность, недобровольная/принудительная госпитализация, права человека, «карательная психиатрия», уголовное и гражданское право, психотерапия, личность, этиология психопатии, девиация, сексопатология, «сексуальная революция», наркомания, классификация психопатологий..
Тематический план семинара.
1. Трансплантация: история развития. Основные этические проблемы трансплантации. Правовые противоречия в отечественном законодательстве и
их этические основания (Уголовный Кодекс РФ (статья 120), Закон РФ “О трансплантации органов и (или) тканей человека”(1993), Закон «О погребении и похоронном деле» (1996), международные документы).
2. Проблема коммерциализации трансплантации. Морально-этические основания запрета на осуществление купли-продажи органов и (или) тканей человека.
3. Развитие нейрореанимации и формирование критериев смерти мозга. Определение «смерти мозга»: медицинский (уровень), философские, морально-этические и юридические проблемы. Стойкие вегетативные состояния. Прецеденты реабилитации пациентов со стойкими вегетативными состояниями. Специфика отношения персонала к больным в стойком вегетативном состоянии и их родственникам.
4. Основные этические и организационные требования (принципы) к констатации смерти человека по критериям смерти мозга: принцип единого подхода , принцип коллегиальности , принцип организационно-финансовой независимости бригад.
5. Этические принципы эксплантации (изъятия) органов и тканей у трупа. Типы регулирования: рутинный забор, презумпция согласия, презумпция несогласия.. Аргументы сторонников презумпции несогласия.
6. Основные этические и правовые принципы изъятия органов у живого здорового донора. Права донора.
7. Проблемы распределения донорских органов. Медицинские и этические критерии справедливого распределения донорских органов (лист ожидания): гистосовместимость, неотложность, очередность.
8. Ксенотрансплантация оценка отдаленного риска. Медицинские причины отказа от использования органов животных.
9. Морально-этические аспекты использования органов некомпетентных доноров (детей, психически больных лиц) и доноров с резким ограничением свободы выбора (заключенные, приговоренные к смерти).
10. Морально-этические аспекты неприемлемости использования фетальных тканей в трансплантологии.
11. Психопатология и культура. Особенности психиатрии как медицинской дисциплины. Значение социокультурного контекста для психиатрии и психотерапии. “Образ человека” и понятие “болезнь” в психиатрии и психотерапии. Смысл психиатрических объяснительных концепций (мифологические, механистические, энергетические, органические, психические теории). Естественнонаучная (биологическая, анатомо-физиологическая) модель в психиатрическом мышлении и становление научной психиатрии. Мировоззрение и проблема этиологии душевных болезней («психопатия», «одержимость», «порочность», «юродство», «блаженность», «убогость»).
12. Особенности взаимоотношения врача и пациента в психиатрии и психотерапии. Некомпетентность и уязвимость пациента. Персональная ответственность врача. Особенности принципа “не навреди” при медицинских вмешательствах в психиатрии и психотерапии.
1З.Фрейд о специфике взаимоотношения врача и пациента в психиатрии (понятия “трансфер” и “контртрансфер ”). Специфика врачебной тайны в психиатрии. Милосердие и уважение человеческого достоинства лиц с психическими расстройствами. Понятие “профессиональная независимость” и правовые гарантии защиты профессиональной независимости психиатра.
14. Злоупотребление психиатрией. Инструкция МЗ, Министерства Внутренних дел, Министерства юстиции, Генерального прокурора СССР 1948 г. “О порядке применения принудительного лечения и других мер медицинского характера в отношении психических больных, совершивших преступление”. Понятия “политическая психиатрия”, “карательная психиатрия”, ”независимая психиатрия”. Судебно-психиатрическая экспертиза.
Закон РФ “О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при ее оказании”(1993 г.) Морально-этические аспекты согласия и отказа от психиатрической помощи. Основания для госпитализации и лечения в недобровольном порядке. Права пациента, находящегося в психиатрическом стационаре (статья 37).
15. Этические проблемы медицинской сексологии и сексопатологи. Роль морально-мировоззренческих ориентаций в понимании “нормы” и “патологии” сексуального поведения. Международная классификация болезней 8 -го (1965 г.), 9-го 9(1975 г.), 10-го (1993 г.) Пересмотра: понятия “половые извращения” и “ половое предпочтение”. Две европейские сексуальные революции. Психическое здоровье и нравственная культура.
16. Наркомания. Морально-этические основы и психиатрические методы преодоления наркомании. Современная массовая культура и наркотики. Христианство как духовно-практическое противоядие наркозависимости.
Темы докладов:
1. 1. Противоречия правового регулирования трансплантации и их этические основания.
2. Медицинские критерии смерти человека и моральный статус личности.
3. Стойкие вегетативные состояния и смерть мозга: проблема эквивалентности.
4. Этико-правовые проблемы распределения донорских органов и пути их решения.
5. Сравнительная характеристика презумпции согласия («неиспрошенное согласие») и презумпции несогласия («испрошенное согласие»).
6. Мировой опыт решения проблемы изъятия трансплантатов у живых и умерших доноров.
7. Моральные проблемы поиска “потенциального донора”.
8. Опасность овеществления органов и тканей человека в трансплантологии.
9. Материализм в психиатрии.
10. Депрессивные расстройства в свете нравственной антропологии.
11. Структура личности и психосоматика.
12. Существует ли кризис отношения врача к больному?
13. Душепопечение и психотерапия: возможна ли общность?
14. Принципы организации монастырского душепопечения. Константинопольские больницы.
15. Первая и последняя классификации психозов - сравнительный анализ.
16. Судебная психопатология
17. Идейное “завещание” Пинеля.
18. Спиритуализм об этиологии психозов.
19. Спор «психиков» и «соматиков».
20. Отсутствие единства “научных” взглядов как методологическая и этическая проблема психологии, психиатрии и психотерапии.
21. Ломброзо и криминальная антропология (гениальность и помешательство).
22. “Антипсихиатрия” - феномен культуры XX века.
23. К. Ясперс и основные понятия “общей психопатологии”.
24. Современные теории психопатологии личности.
Темы рефератов:
1. Этические проблемы трансплантологии.
2. Принцип полезности в утилитаризме.
3. Коммерциализация трансплантологии и принцип справедливости.
4. Проблема соотношения социального и биологического в смерти человека.
5. Ксенотрансплантология: медико-этические проблемы и перспективы.
6. Психотерапевтический плюрализм как этическая проблема.
7. Этика и философия психопатологии.
8. Методологическая роль этико-философского мировоззрения в психиатрии.
9. Сущность личности как основная проблема психопатологии.
10. Модусы научности в психиатрии.
11. “Образ человека” в современной психотерапии.
12. “Политическая психиатрия” и ”независимая психиатрия” - причины несовместимости.
13. Европа: две сексуальные революции.
14. Наркомания как форма психопатологии личности.
15. Гуманитарная и естественно-научная парадигмы в психиатрии.
Контрольные вопросы:
1. Какими основными юридическими документами регулируется трансплантация в России?
2. Кем была осуществлена первая в мире удачная пересадка сердца человеку?
3. Допустимо ли согласно нашему отечественному и зарубежному законодательству осуществлять куплю-продажу органов и (или) тканей человека?
4. 4.Что является критериями смерти человека (традиция и новации)?
5. Равнозначны ли понятия «стойкое вегетативное состояние» и «смерть мозга»?
6. Назовите три основных этических и организационных принципа, которыми необходимо руководствоваться при констатации смерти человека по критериям смерти мозга?
7. Что такое презумпция согласия и презумпция несогласия донора?
8. Какой вид презумпции является наиболее приемлемым с точки зрения этики?
9. Какой вид презумпции законодательно закреплен в России?
10. Возможно ли использование органов и тканей живого здорового донора в России, если «да» то, какие достаточные (обязательные) условия должны соблюдаться?
11. Какие критерии лежат в основе принятия решения врачами при распределении донорских органов реципиентам?
12. Назовите две основные причины, по которым ксенотрансплантация не может выйти за рамки научного эксперимента и стать клинической практикой.
13. В чем заключается моральное зло торговли человеческими органами?
14. Логично ли суждение о сохранении права человека на свое тело после смерти?
15. Возможно ли естественнонаучное обоснование донорства?
16. Морально ли продление жизни одних людей за счет других?
17. Обладает ли смерть этическим смыслом?
18. . Как проявляется зависимость психиатрии, психологии и психотерапии от социокультурного контекста? Приведите примеры.
19. Почему понимание личности является основной проблемой психопатологии?
20. В чем ограниченность естественнонаучной модели психиатрического мышления?
21. В чем состоит основное отличие психиатрии от других медицинских дисциплин?
22. Изучает ли психология “душу” человека?
23. Перечислите особенности взаимоотношения врача и пациента в психиатрии.
24. Возможно, ли при оказании психиатрической помощи осуществлять имущественные сделки с пациентом?
25. Перечислите правила, запрещающие интимные отношения врача и пациента (АМА).
26. Раскройте содержание понятия “ профессиональная независимость психиатра”.
27. Перечислите права пациента, находящегося в психиатрическом стационаре (статья 37 Закона РФ “О психиатрической помощи”).
28. Врачебная тайна в психиатрии и хирургии: в чем отличие?
29. Назовите допустимые и возможные формы сотрудничества психиатра и священника.
30. В чем отличие понятий “половые извращения” и “ половое предпочтение”?
31. Допустима ли пастырская помощь наркоману при психиатрическом лечении? Почему?
Обязательная литература:
1. Силуянова И. В. Биоэтика в России: ценности и законы. М., 2001, с.161-174.
2. Закон РФ «О трансплантации органов и (или) тканей человека» от 22.12.1992г. № 4180-1.
3. Инструкция по констатации смерти человека на основании диагноза смерти мозга./ Медицинское право и этика, 2000, № 3, с. 6-14.
4. Шумаков В. И., Тоневицкий А. Г. Иммунологические и физиологические проблемы ксенотрансплантации. М., Наука. 2000. 144 с.
5. Введение в биоэтику. Ред. Б.Г. Юдин, П.Д. Тищенко. М.1998.
6. Сгречча Элио, Тамбоне Виктор. Биоэтика (учебник). М., 2002, с.322-345.
7. Мирский М. Б. История отечественной трансплантологии. М., Медицина. 1985.
8. Стеценко С. Г. Регламентация донорства как фактор регулирования трансплантации. /Медицинское право и этика. 2000, № 2, с. 44-53.
9. Сальников В. П., Стеценко С. Г. Трансплантология органов и тканей человека: проблема правового регулирования. С.- Петербург, 2000.
10. Council on Ethical and Judicial Affais AMA - Этические вопросы распределения органов для пересадки.Arch.Jntern. Med.1995, 155, 29-40.
11. Федеральный закон “О погребении и похоронном деле”от 12.01.1996, № 8-ФЗ.
12. Конституция Российской Федерации (12.12.1993г.)
13. Основы законодательства РФ об охране здоровья граждан от 22.07.1993г. № 5487-1
14. Закон РФ «О психиатрической помощи и гарантиях прав граждан при её оказании» от 02.07.1992г. № 3185-1
15. Закон РФ «О медицинском страховании граждан РФ» от 28.06.1991г. № 1499-1
16. Федеральный закон «О наркотических средствах и психотропных веществах» от 08.01.1998г. № 3-ФЗ
17. Коркина М.В., Лакосина Н.Д., Личко А.Е. Психиатрия. М.Медицина.1995
18. Клиническая психиатрия. Перевод с англ. дополненный. Гл. редактор Т.Б. Дмитриева. М.: «Геотар-медицина».1998.
19. А. Кемпински. Экзистенциальная психиатрия. М.-С.-Петербург.1998.
20. Т.Б. Дмитриева Психиатрия как объект этического регулирования./ Актуальные проблемы биоэтики в России. Материалы Международной научно-практической конференции. М., -2000, - с. 58-68.
21. Этика практической психиатрии. Руководство для врачей. Под ред. проф. В.А. Тихоненко и А.Я. Иванюшкина. М. РИО ГНЦСиСП им. В.П.Серобского.1996.
22. Ясперс К. Общая психопатология. М. Практика.1997.
23. Бряжников Н.С. Этические проблемы психологии. Учебно-методическое пособие. МПСИ, М.,2002.
Дополнительная литература:
1. 1.Трансплантология. Руководство. Под ред. акад.В.Шумакова. М. 1995.
2. Беляев В. Голова профессора Доуэля. Человек-амфибия. М. 2002.
3. Булгаков М. Собачье сердце. Собр. соч. в пяти томах.Т.3,М.,1989,с.119-211.
4. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XII. Биоэтика./ Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8, с.80-81.
5. Мироненко А. Каннибализм в конце ХХ века. Трансплантология: этика, мораль, право./ Врачебная газета. №11, ноябрь, 2000, с. 16-17.
6. Авдеев Д.А. Духовная сущность психических расстройств. М. Русский хронограф.1998.
7. Братусь Б.С. Христианская и светская психотерапия./ Московский психотерапевтический журнал.№4,1997, с.7-20.
8. Духовные основы наркомании. Под ред. иером. Анатолия (Берестова). М.2002.
9. Каннибах Ю. История психиатрии. Москва. ЦТР МГП ВОС.1994.
10. Маркова Н.Е. Культуринтервенция. М. 2001.
11. Мелехов. Д.Е. Психиатрия и проблемы духовной жизни./Психиатрия и актуальные проблемы духовной жизни. М. Свято-Филаретовская московская высшая православно-христианская школа. 1997.с.5-62.
12. Митрополит Антоний Сурожский. Духовность и душевность. / Московский психотерапевтический журнал. №4,1997с. 27-33.
13. Михайлов Г. Наша душа. Онтология психической реальности. С.-Петербург,1999.
14. Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. Глава XI. Здоровье личности и народа./ Информационный бюллетень Отдела внешних церковных связей Московского Патриархата. 2000, № 8.
15. Прокопенко. А.С. Безумная психиатрия. Секретные материалы о применении в СССР психиатрии в карательных целях. М. “Совершенно секретно”.1997.
16. Силуянова И.В. Биоэтика в России: ценности и законы. М. Главный врач.2002.с.120-138.
17. Фуко М. История безумия в классическую эпоху. С.-Петербург.1997.
Приложение 1
Глоссарий
Абстиненция – воздержание от употребления психоактивных веществ.
Адвокатирование – действия и меры, влияющие на людей, принимающих общественно значимые решения.
Анкета – разновидность вопросника, используемого для сбора данных при опросе общественного мнения. Анкета представляет собой документ, содержащий совокупность вопросов, сформулированных и связанных между собой по определенным правилам.
Аутрич-работа (англ. outreach – внешний контакт) – форма продвижения услуг, предоставляемых медицинскими службами и общественными организациями, в целевое сообщество.
Безопасные условия для человека - состояние среды обитания, при котором отсутствует опасность вредного воздействия ее факторов на человека;
Вторичный обмен инъекционного инструментария - форма работы, при которой значительный объем обмена шприцев происходит черезтак называемые «вторичные сети». Это могут быть аптеки и поликлиники или, чаще всего, сети волонтеров проекта, являющимися потребителями наркотиков.
Государственные санитарно-эпидемиологические правила и нормативы – нормативные правовые акты, устанавливающие санитарно-эпидемиологические требования (в том числе критерии безопасности и (или) безвредности факторов среды обитания для человека, гигиенические и иные нормативы), несоблюдение которых создает угрозу жизни или здоровью человека, а также угрозу возникновения и распространения заболеваний;
Государственный санитарно-эпидемиологический надзор – деятельность по предупреждению, обнаружению, пресечению нарушений законодательства РФ в области обеспечения санитарно-эпидемиологического благополучия населения в целях охраны здоровья и среды обитания взрослых и детей.
Группы «Анонимные наркоманы» - общественное движение групп взаимопомощи, ставящих целью выздоровление от наркотической зависимости. Основано по аналогии с более ранним движением «Анонимных алкоголиков». Лечение наркозависимости на группах проходит по программе «12 шагов» - системы выздоровления, основанной на признании своей зависимости и общении с «Высшей силой».
Группа взаимопомощи – регулярно собирающиеся группы людей, объединенных общей жизненной проблемой или ситуацией. Организаторами и ответственными лицами на группе являются сами участники. Группу может вести фасилитатор, который также должен разделять проблему или ситуацию, объединившую других участников. Группы взаимопомощи признаны эффективным методом для повышения качества жизни и развития активизма людей с хроническими заболеваниями, принадлежащих к стигматизированным группам.
Группы поддержки – регулярно собирающиеся группы людей, объединенных общей проблемой или ситуацией. Служат для обмена опытом, информацией и оказания поддержки. Организатором таких групп выступает общественная или государственная организация. Группу ведет профессиональный фасилитатор, обычно сотрудник организации, в которой проходит группа. Группы поддержки считаются эффективным методом для повышения качества жизни людей, особенно живущих с хроническими заболеваниями и принадлежащих к стигматизированным группам.
Группа риска (At – risk population). - группа, члены которой уязвимы или могут понести ущерб от определенных медицинских, социальных обстоятельств или воздействия окружающей среды; группа, в которой планируется проведение или внедрение программы воздействия.
Группа социальная - относительно устойчивая совокупность людей, объединенных общностью интересов, а также культур, ценностей и норм поведения, находящихся в более или менее систематическом взаимодействии.
Доброволец (волонтер) – человек, который добровольно, т.е. по своей доброй воле решил посвятить часть своей жизни другим людям, помогая им справиться с жизненными трудностями. Добровольцами становятся люди самых различных профессий, возрастов, социальных слоев, которые осознали, что в мире есть проблемы, с которыми можно справится только всем вместе.
Доброволец – человек, добровольно участвующий в какой-либо деятельности, не предусматривающей материального вознаграждения. В общественных и государственных организациях – человек, работающий в них без оплаты труда. Добровольчество обычно связано с идеологическими и общественными мотивами.
Дискриминация – необоснованные ограничения прав и свобод людей, обычно из-за их принадлежности к стигматизированной в обществе группе. Является непосредственным следствием стигмы.
Доступ к медицинскому обслуживанию (access to care) – степень приближения к населению необходимых служб здравоохранения и адекватности удовлетворения пациентов, с учетом их демографических характеристик и доходов, медицинской помощью (по времени, объему и качеству).
Заболеваемость (morbidity) – показатель общественного здоровья, характеризующий распространенность, структуру и динамику зарегистрированных болезней среди населения в целом или в отдельных его группах за определенный период времени (год) и служащий одним из критериев оценки работы врача, медицинского учреждения, органа здравоохранения.
Заболевание (болезнь) – любое субъективное или объективное отклонение от нормального физиологического состояния организма.
Задача (objective) - измеримое состояние или уровень объекта (процесса,явления, системы) на каждом этапе достижения конечной цели, имеющее соответствующее обоснование и временные ограничения.
Здравоохранение (в узком ,ведомственном значении) - совокупность всех отраслевых ресурсов и достижений медицинской науки в виде клинических и организационных технологий, направленных на профилактику и восстановление здоровья и трудоспособности.
Здравоохранение (как система мероприятий по сохранению, укреплению и восстановлению здоровья населения) – система социально-экономических и медицинских мероприятий, цель которых сохранить и повысить уровень здоровья каждого отдельного человека и населения в целом и внести положительный вклад в развитие общественного производства и создание национального дохода страны.
Индикаторы деятельности (performance indicators) - показатели, позволяющие оценить организацию и обеспечение медицинского обслуживания, а также результативность и эффективность медицинской помощи (финансовая стабильность учреждений, использование квалицированного персонала, удовлетворенность пациентов и др.)
Индикаторы качества медицинской помощи (quality indicator) - показатели, которые применяются для характеристики и положительных и отрицательных сторон медицинской деятельности, отдельных ее этапов, разделов и направлений (частота повторных госпитализаций, доля врачей и ЛПУ, выполняющих клинические руководства и др.).
Инновация (innovation) – разработка и внедрение различного рода новшеств, порождающих значимые изменения в социальной практике.
Интеграция – процесс объединения усилий различных подсистем (подразделений) для достижения целей организации.
Интервью – метод сбора социальных данных на индивидуальном уровне.
Клиент – юридическое или физическое лицо, пользующееся услугами другого физического или юридического лица. В службах поддержки клиентами являются все люди, получающие услуги службы непосредственно, либо удаленно, например при чтении печатных материалов. В службах поддержки людей с ВИЧ клиентами также являются сексуальные партнеры, близки и родственники ВИЧ-положительных.
Коммерческий секс – оказание сексуальных услуг за оплату одному или нескольким партнерам. В любом случае половой партнер постоянен.
Легализация – политика, направленная на частичную или полную легализацию некоторых наркотических веществ.
Маргинализация – политика, в результате которой десоциализируется группа потребителей наркотиков.
Мобильный пункт обмена шприцев – передвижной пункт, располагающийся в автобусе или микроавтобусе. Передвигается по определенному маршруту и графику по определенным точкам города с большим сосредоточением наркопотребителей. Обеспечивает возможность получения услуг программы «Снижение вреда».
Мониторинг – целенаправленная деятельность, связанная с постоянным или периодическим наблюдением, оценкой и прогнозом состояния наблюдаемого объекта (процесса, явления, системы) в целях его развития в желаемом направлении.
2) процесс отслеживания определенными методами состояния системы или явления.
Мониторинг (контролирование) качества (quality control) – применение действенных методик (инструментов), мер и статистических методов для измерения и прогнозирования качества.
Мотивация – процесс побуждения человека к деятельности для достижения целей.
Наркомания – заболевание, обусловленное зависимостью от наркотического средства или психотропного вещества.
Наркосцена – понятие, основанное на анализе наиболее распространенных наркотических средств, наличие трафика, социально-демографических характеристик сообщества потребителей наркотических средств, наличие медицинских, социальных и т.п. услуг для потребителей наркотиков, экономического положения, эпидемиологической ситуации в конкретном регионе.
Психология терминальных больных Концепция Е. Кюблер-Росс “смерть как «стадия роста» ” Право на правду о последнем диагнозе Паллиативная медицина ЧИБУЛАЕВА В. В. 240 ГР
О чем свидетельствует психология терминальных больных? Это блок аргументов против эвтаназии базируется на данных психологии, выделяющие следующие тезисы: терминальная болезнь может иметь для больного высший смысл просьба об эвтаназии может быть просьбой о помощи существует опасность индуцирования врача пациентом желание «облегчить страдания» может быть скрытым проявлением эгоизма реальность «легкой смерти» отнюдь не легкая для врача производство эвтаназии является непоправимой ошибкой существуют границы ответственности медицинского персонала легализация эвтаназии подорвет доверие к деятельности врача
Терминальная болезнь: новые грани бытия Главная проблема страдающего человека - увидеть смысл мук. Если этот смысл есть, человек любою боль вынесет. Если его нет, даже насморк может оказаться поводом к суициду. Само отсутствие этого смысла может быть большей мукой, нежели болезнь. Если человек не видит смысла своего креста, он не способен различить этот смысл и в страданиях других, а стало быть, не может им помочь. Этот вопрос всегда стоял перед человеческим сознанием, но особою остроту он приобретает сегодня, в эпоху тотального гедонизма.
Вопросы которые ставяться в общении с терминальными больными: Зачем умирающему даны эти последние дни? Допустимо ли до последнего часа скрывать от терминального больного правду об истинном диагнозе? Каково отличие медицинской работы с умирающими от врачебной помощи выздоравливающим?
Ответы на эти вопросы были даны известным ученым Элизабет Кюблер-Росс, исследования которой были посвящены психологии терминальных больных. На основании большого количества наблюдений она выделяет пять этапов, которые проходит психика человека с диагнозом смертельной болезни. Первый этап - это этап отрицания. Узнав о своем диагнозе и прогнозе, человек говорит «нет, это не я» . Следующий этап - протест: «почему я? » Третий этап - просьба об отсрочке: «еще не сейчас» . Четвертый - депрессия: «да, это я умираю» . Пятый этап, как это ни неожиданно, - это этап принятия: «пусть будет» .
Почему происходит переход от стадии депрессии к принятию? Одна из причин этого - в исходной жизненной установке. Чаще всего человек живет проекцией себя в будущее, перспективой определенной экспансии, расширения своего присутствия в этом мире. Он планирует продолжить карьеру, купить квартиру, построить дачу, вырастить детей, увидеть внуков и т. п. Именно это - точка приложения его энергии, всех его жизненных сил. Известие о смертельной болезни лишает человека этого будущего. И получается, что какие-то силы у него еще есть, коль скоро он дожил до диагноза, а потратить их некуда. На месте будущего - пустота, вакуум смысла. Дальнейшее движение невозможно. Грядущая смерть действительно вырывает человека из круговерти суеты. Человек начинает замечать то, на что раньше не обращал внимания, а может быть, сознательно игнорировал, вытеснял на переферию сознания. О чем здесь идет речь? Прежде всего, о межчеловеческих отношениях. Делая карьеру, мы кого-то предаем, продаем, забываем. Не навещаем родителей, не заботимся о родных, поступаемся нравственными принципами и т. д. Иными словами, перестаем видеть в людях - людей. И тогда жена становится стиральной машиной и инкубатором по совместительству. Дети превращаются в атрибут благополучной семьи. А окружающие гуманоиды становятся объектами манипулирования, ступенями, средством достижения каких-либо целей. Когда смертельная болезнь сдирает с человека эту шелуху внутренних подмен, он начинает видеть себя в реальном свете.
Смертельная болезнь обнажает все неправды человеческой жизни. И тогда человек находит место приложения своих душевных сил (мысли о том что ему необходимо сделать). Второй очень важный момент: человек начинает видеть свою жизнь как целое, может, рассмотреть ее получше, понять, зачем он жил, что сделал в этом мире. Это позволяет ему подвести итоги и внести последние штрихи. Третье: приближаясь к границе жизни и смерти, человек еще может успеть выстроить свои отношения с Вечностью. Куда ты идешь после смерти? Обрывает ли смерть личностное насовсем? Предсмертие - это время, когда человек еще может поднять свои глаза к Небу. В послеперестроечные годы для многих терминальных больных в России огромное значение имела возможность в больнице принять крещение, принести исповедь, собороваться и причаститься. Это право больного на духовное окормление закреплено в российском законодательстве. Таким образом, время умирания не обедняет, а напротив, обогащает человека, открывает перед ним новые грани бытия, исполняет высшим смыслом его жизнь. Отсюда понятно, почему, согласно исследованиям Элизабет Кюблер-Росс, многие терминальные больные воспринимали предсмертие как лучшую стадию их жизни, как новизну существования. Перспектива конца дает человеку возможность осуществить внутренний переворот, перейти от гедонистического мировоззрения к сотериологическому и постичь смысл страдания.
О чем просит больной, когда просит: «Убей меня!» ? Аргумент противников эвтаназии представляет собой анализ возможной мотивации просьбы больного о смерти. Как отмечает В. А. Миллионщинова, имеющая многолетний опыт работы с терминальными больными, когда больной говорит «Убей меня!» , он просит «Помоги мне!» . Он пытается докричаться до окрущающих людей, пробить кору равнодушия и лжи, но часто его крик о помощи остается без ответа. Причина душевного дискомфорта больного - фальшь на устах врачей и посетителей. Его постоянно обнадеживают, а он чувствует, что земля под ним проседает, но ни с кем не может поговорить об этом самом главном для него переживании. В этой ситуации больному нужно оказать психотерапевтическую помощь. Закон запрещает скрывать правду от больного, желающего узнать свой диагноз. Высокая культурная традиция Европы и России дает нам возможность найти нужные слова для того, чтобы больной человек не ощущал себя непонятым и одиноким.
«Депрессивная самооценка больного может индуцировать врача в безнадежности излечения» Этот аргумент против эвтаназии приводит известный психиатр, ведущий специалист Института Сербского профессор В. Ф. Кондратьев. Он пишет: «У больных, в критических состояниях, могут развиваться соматогенные и психогенные депрессии. Всякая депрессия выражается в субъективно нигилистическом прогнозе, в неверии в благоприятный исход и уже, по своей сути, может инициировать просьбы больного о его скорейшем избавлении от страданий путем умерщвления. Такая оценка безнадежности своего состояния больным, находящимся в депрессии, и фактически далеко не всегда соответствующая реальному прогнозу может иметь два негативных следствия: сама по себе депрессия ухудшает физическое состояние больного и, во-вторых, депрессивная самооценка больного может индуцировать врача в безнадежности излечения. Вместе с тем, эти депрессии обратимы и, соответственно, может измениться личностное отношение больного к вопросу о борьбе за сохранение его жизни. Психотерапия, психофармакотерапия, купируя депрессию, дает реальный шанс к отказу больного от своих просьб об эвтаназии. психологическое состояние человека, подходящего к грани жизни, настолько не изучено, что реально нет возможности спрогнозировать, что в последний момент, уже в начавшийся период проведения процедуры эвтаназии, он не откажется от своего желания уйти из жизни, и что он не захочет продлить свою жизнь даже в страданиях» .
Желание «облегчить страдания» больного может быть скрытым проявлением эгоизма со стороны окружающих Этот аргумент противников эвтаназии построен на анализе возможной мотивации ее сторонников. Не прикрывают ли слова о необходимости ускорить смерть тяжело больного человека из сострадания и милосердия к нему - эгоистическое нежелание быть с ним рядом, разделить его душевную боль, тратить свое время и силы на его поддержку? Увы, часто люди не отдают себе отчет в том, что же на самом деле таится за их гуманизмом.
Легка ли «легкая смерть» ? (виртуальные миры и реальность) Проблема в том, что образ эвтаназии в массовом сознании - это та картинка, которую рисуют средства массовой информации. Однако при соприкосновении с реальностью виртуальные зарисовки могут оборачиваться катастрафой. Хотя во многих телепередачах заставкой к теме эвтаназии служит световое пятно, в которое погружается силуэт умирающего, на самом деле реальность суицида не столь безоблачна. В лучшем случае, в человеке, получившем смертельную дозу препарата, просыпается инстинкт жизни. Он понимает тщетность своих попыток достучаться до окружающих и перестает играть с ними в эту игру. Он просто хочет жить. Но понимает, что действие препарата необратимо. Таким образом, человек умирает в агонии: он хочет жить, но умирает, и сам является причиной своей смерти. В худшем случае, депрессия полностью поглощает волю к жизни. Тогда человек умирает в состоянии крайнего отчаяния. Даже если предположить, что смерть обрывает личностное бытие человека, то и тогда подобное завершение жизни легким назвать нельзя. Если же смерть - это стадия жизни, и сознание сохраняется после смерти тела, то за этой чертой в душе такого человека остается вечное одиночество. Такой переход в такую вечность отнюдь не является «легкой смертью» , скорее напротив, человек уходит из этого мира с гримасой ужаса и отвращения. Именно поэтому, согласно христианской вере, самоубийство отлучает человека от Бога, обрекая его на вечные муки. В любом случае, эвтаназия не является легкой смертью. Уйдет ли человек из жизни в состоянии душевной борьбы, что все же дает ему некую надежду на посмертное оправдание, или умрет в состоянии глубокой депрессии, такое завершение
Почему должны страдать врачи? (непоправимая ошибка) Данный аргумент противников эвтаназии анализирует ситуацию, в которой может оказаться врач после производства эвтаназии. Как показывают работы философов-экзистенциалистов XX века, бытие обладает своеобразной нравственной непогрешимостью. Как бы человек не искажал свою природу, ему никогда не удастся увернуться от себя самого. В этом смысле бесполезно перекладывать свою нравственную ответственность на окружающие условия. По крайней мере, в некоторые моменты своей жизни человек осознает, что списание какойлибо подлости на «сложившуюся ситуацию» не принесет успокоения. Он не имеет права ссылаться на «обстоятельства» , поскольку, в конечном счете, решающим было то внутреннее да, без которого не бывает поступка. Для медицинского сообщества проблема эвтаназии - это проблема последствий безнравственного деяния для того, кто его совершил. Это тот поступок, при котором все гуманистические и утилитарные гипотезы и утопии соприкасаются с реальностью нравственного бытия человека. И эта встреча может обернуться жизненной трагедией для врача. Некоторые вещи необратимы. Переступая заповедь «не убий» , врач не просто отрекается от своего призвания. Он в чем-то главном перестает быть человеком. Поэтому, когда общество высказывается против эвтаназии, оно заботится и о врачах.
Границы ответственности медицинского сообщества Этот аргумент отстаивает нравственное достоинство врача. Даже если предположить, что пациент решительно и бесповоротно настроен окончить свою жизнь самоубийством и требует его «обслужить» , это не означает, что врач обязан это желание исполнять. Существуют границы ответственности врача перед больным. Если пациент-наркоман потребует у врача предоставить ему морфий, врач не вправе удовлетворять это желание, хотя и должен помочь ему избавиться от наркотической зависимости. Если же наркоман откажется от лечения и начнет шантажировать врача самоубийством, врач все равно не должен идти навстречу его стремлениям. Человек свободен в своих решениях. Врач должен уметь отказать больному в тех его желаниях, которые противоречат законодательным и нравственным нормам.
Легализация эвтаназии подорвет доверие к деятельности врача Легализация эвтаназии приведет к тому, что пациенты будут сомневаться в объективности диагноза, ведь за решением врача могут скрываться корыстные или преступные мотивы. Это подорвет доверие к деятельности врачебного сообщества в целом.
Паллиативная медицина – область здравоохранения, призванная улучшить качество жизни пациентов с различными нозологическими формами хронических заболеваний преимущественно в терминальной стадии развития в ситуации, когда возможности специализированного лечения ограничены или исчерпаны.
В соответствии с определением паллиативная помощь: утверждает жизнь и рассматривает смерть как нормальный закономерный процесс; не имеет намерений продления или сокращения срока жизни; старается насколько возможно долго обеспечить больному активный образ жизни; предлагает помощь семье пациента во время его тяжелой болезни и психологическую поддержку в период переживания тяжелой утраты; использует межпрофессиональный подход с целью удовлетворения всех потребностей пациента и его семьи, в том числе и организацию ритуальных услуг, если это требуется; улучшает качество жизни пациента и может также положительно влиять на течение болезни; при достаточно своевременном проведении мероприятий в совокупности с другими методами лечения может продлить жизнь больного.
Понятие "паллиативная помощь" возникло в связи с лечением онкологических больных и традиционно было ориентировано на нужды умирающих и их близких. В настоящее время оно относится ко всем видам паллиативной помощи независимо от характера заболевания пациента. Декларация ВОЗ (1990) и Барселонская декларация (1996) призывают все государства мира включить паллиативную помощь больным в национальные системы здравоохранения. Главный принцип паллиативной помощи - от какого бы заболевания пациент не страдал, каким бы тяжелым это заболевание не было, какие средства не были бы использованы для его лечения, всегда можно найти способ повысить качество жизни больного в оставшиеся дни.
Паллиативная помощь: облегчает боль и другие доставляющие беспокойство симптомы; утверждает жизнь и относится к умиранию как к естественному процессу; не стремится ни ускорить, ни отдалить наступление смерти; включает психологические и духовные аспекты помощи пациентам; предлагает пациентам систему поддержки, чтобы они могли жить насколько возможно активно до самой смерти; предлагает систему поддержки близким пациента во время его болезни, а также в период тяжёлой утраты; использует мультидисциплинарный командный подход для удовлетворения потребностей пациентов и их родственников, в том числе в период тяжёлой утраты, если возникает в этом необходимость; повышает качество жизни и может также положительно повлиять на течение болезни; применима на ранних стадиях заболевания в сочетании с другими методами лечения, направленными на продление жизни, например с химиотерапией, радиационной терапией, ВААРТ. включает проведение исследований с целью лучшего понимания и лечения доставляющих беспокойство клинических симптомов и осложнений.
Обязанность «лжесвидетельства» по отношению к неизлечимым и умирающим больным было деонтологической (от греч. dеоn – долг, logos – слово, учение) нормой советской медицины. Право врача на «лжесвидетельство» во имя обеспечения права смертельно больного человека на неведение рассматривалось как особенность профессиональной врачебной этики в сравнении с общечеловеческой моралью.
Основанием этой особенности являются достаточно серьезные аргументы. Один из них – роль психоэмоционального фактора веры в возможность выздоровления, поддержание борьбы за жизнь, недопущение тяжелого душевного отчаяния. Поскольку считалось, что страх смерти приближает смерть, ослабляя организм в его борьбе с болезнью, то сообщение истинного диагноза заболевания рассматривалось равнозначным смертному приговору. Однако известны случаи, когда ложь приносила больше вреда, чем пользы. Объективные сомнения в благополучии исхода болезни вызывают у больного тревогу и недоверие к врачу. Отношение и реакция на болезнь у больных различны, они зависят от эмоционально-психологического склада и от ценностно-мировоззренческой культуры человека.
Можно ли открыть больному или родным диагноз? Может быть, надо сохранить его в тайне? Или целесообразно сообщить больному менее травмирующий диагноз? Какой должна быть мера правды? Эти вопросы неизбежно будут возникать, покуда существует врачевание и смерть.
В настоящее время российским специалистам доступны многочисленные зарубежные исследования психологии терминальных больных (terminus – конец, предел). Выводы и рекомендации ученых, как правило, не совпадают с принципами советской деонтологии. Исследуя психологическое состояние терминальных больных, узнавших о своем смертельном недуге, доктор Е. Кюблер-Росс и ее коллеги пришли к созданию концепции «смерти как стадии роста». Схематично эта концепция представлена пятью стадиями, через которые проходит умирающий (как правило, неверующий человек). Первая стадия – «стадия отрицания» («нет, не я», «это не рак»); вторая стадия – «протест» («почему я?»); третья стадия – «просьба об отсрочке» («еще не сейчас», «еще немного»), четвертая стадия – «депрессия» («да, это я умираю»), и последняя стадия – «принятие» («пусть будет»).
Обращает на себя внимание стадия «принятия». По мнению специалистов, эмоционально-психологическое состояние больного на этой стадии принципиально меняется. К характеристикам этой стадии относятся такие типичные высказывания некогда благополучных людей: «За последние три месяца я жил(а) больше и лучше, чем за всю жизнь». Хирург Роберт Мак – больной неоперабельным раком легкого, описывая свои переживания – испуг, растерянность, отчаяние, в конце концов утверждает: «Я счастливее, чем когда-либо был раньше. Эти дни теперь на самом деле – самые хорошие дни моей жизни». Один протестантский священник, описывая свою терминальную болезнь, называет ее «счастливейшим временем моей жизни». В итоге доктор Е. Кюблер-Росс пишет, что «хотела бы, чтобы причиной ее смерти был рак; она не хочет лишиться периода роста личности, который приносит с собой терминальная болезнь» . Эта позиция – результат осознания драмы человеческого существования: только перед лицом смерти человеку раскрывается смысл жизни и смерти.
Результаты научных медико-психологических исследований совпадают с христианским отношением к умирающему человеку. Православие не приемлет лжесвидетельства у постели безнадежно больного, умирающего человека. «Сокрытие от пациента информации о тяжелом состоянии под предлогом сохранения его душевного комфорта нередко лишает умирающего возможности сознательного приуготовления к кончине и духовного утешения, обретаемого через участие в таинствах Церкви, а также омрачает недоверием его отношения с близкими и врачами» .
В рамках христианского миропонимания смерть – это дверь в пространство вечности. Смертельная болезнь – это чрезвычайно значимое событие в жизни, это подготовка к смерти и примирение со смертью, это возможность принести покаяние, молить Бога о прощении грехов, это углубление в себя, интенсивная духовная и молитвенная работа, это выход души в определенное новое качественное состояние. Вряд ли поэтому удивят православного человека молитвы Богу старца Порфирия из монастыря в Милеси о ниспослании ему раковой болезни и о его радости в болезни, дарованной ему по его прошению .
По этому поводу игумен Никон (Воробьев, † 1963), один из духовных старцев нашего столетия, писал как-то, что рак, с его точки зрения, это милость Божия к человеку. Обреченный на смерть человек отказывается от суетных и греховных удовольствий, ум его занят одним: он знает, что смерть уже близка, уже неотвратима, и заботится лишь о том, чтобы подготовиться к ней – примирением со всеми, исправлением себя, а главное – искренним покаянием перед Богом. Раскрытие содержания и смысла христианского понимания пагубности лжесвидетельства, смысла болезни и смерти становится для многих отечественных врачей основанием пересмотра деонтологических норм советской медицинской деонтологии. Митрополит Антоний Сурожский, сам в прошлом врач, полагает, что надо обращать внимание современных врачей на то, что в течение болезни (речь идет о неизлечимых заболеваниях) должна проходить подготовка человека к смерти. При этом владыка Антоний говорит: «Готовьте умирающих не к смерти, а к вечной жизни» .
Утверждая, что отношение врача к неизлечимым и умирающим больным не может быть просто научным, что это отношение всегда включает в себя сострадание, жалость, уважение к человеку, готовность облегчить его страдания, готовность продлить его жизнь, митрополит Антоний Сурожский обращает внимание на один «ненаучный» подход – на умение и «готовность дать человеку умереть».
В 1992 году Архиерейский Собор Русской Православной Церкви причислил к лику святых великую княгиню Елизавету Федоровну (вдову убитого террористом в 1905 году великого князя Сергея Александровича, сына императора Александра II). В 1909 году она создает в Москве Марфо-Мариинскую обитель милосердия, где она была не просто настоятельницей, но участвовала во всех ее делах как рядовая сестра милосердия – ассистировала при операциях, делала перевязки, утешала больных, полагая при этом: «Безнравственно утешать умирающих ложной надеждой на выздоровление, лучше помочь им по-христиански перейти в вечность».
Калиновский П. Переход. // Последняя болезнь, смерть и после. Екатеринбург, 1994. С. 125.
Основы социальной концепции Русской Православной Церкви. // Информационный бюллетень ОВЦС Московского Патриархата. 2000. № 8. С. 82.
Монах Агапий . Божественное пламя, зажженное в моем сердце старцем Порфирием. М.: Изд-во Сретенского монастыря, 2000. С. 56.
Митрополит Антоний Сурожский. Исцеление тела и спасение души. // Человек. 1995. № 5. С. 113.
1. НОРМА ПРАВДИВОСТИ.
Правдивость подразумевается правилом информированного согласия
Правдивая информация должна предоставляться, если
1) пациент просит об этой информации,
2) если информацию врач сообщает по своей инициативе
Исключение из правила правдивости: Если раскрытие информации может нанести вред пациенту. В этих случаях действует традиционный принцип “therapeutic privilege” – он позволяет врачу не сообщать пациенту часть информации, если она может нанести ему значительный физический, психологический или эмоциональный вред – например в случае, если пациент попытается совершить самоубийство, узнав о неизлечимой болезни.
Правдивость является необходимым условием нормального социального взаимодействия.
Согласно учению И.Канта правдивость есть долг человека перед самим собой как моральным существом. Лгать означает уничтожать свое человеческое достоинство. Кант пишет, что сообщение «своих мыслей другому в словах, которые (умышленно) содержат как раз противоположное тому, что при этом думает говорящий, есть отказ от своей личности и лишь обманчивая видимость человека, а не сам человек». При этом необходимо помнить, что в своих отношениях с пациентами медик представляет в своем лице всю свою профессиональную группу. Систематическая ложь разрушает доверие к профессии. Если пациент уверен, что врачи постоянно скрывают от него информацию, то любые их действительно правдивые утверждения будут восприниматься с недоверием.
Возможен также вопрос о долге самого пациента знать правду. Не владея правдивой информацией об условиях своего существования, включая информацию о состоянии своего здоровья, человек перекладывает ответственность за то, что с ним происходит, на другого человека, к примеру, на врача. Тем самым он отказывается от своей автономии и свободы. Поэтому стремиться знать правду является долгом человека даже тогда, когда он прикован болезнью к больничной койке.
Вместе с тем, долг знать правду не может быть вменен каждому пациенту в равной степени. Существует психологическая предрасположенность некоторых людей к существованию в подчиненном, зависимом от других состоянии. С точки зрения господствующей в современном мире морали автономной личности подобный самоотказ от собственной субъектности ущербен. Однако, поскольку этот самоотказ от собственной субъектности происходит добровольно, в силу личного предпочтения, то следует, видимо, уважительно отнестись и к такой форме человеческого самоосуществления. Речь идет о тех случаях, когда больные стараются передать ответственность за принятие решений, связанных с их заболеванием, медицинским работникам. В определенной степени это замечание справедливо в отношении традиционного поведения значительного числа российских пациентов. Врач обязан учитывать эти традиции.
В основах российского законодательства о здравоохранении устанавливается не только право пациента знать правду о диагнозе, прогнозе и методах лечения своего заболевания, но и обязанность врача передавать эту информацию в доступной форме так, чтобы не причинить больному вреда. Право врача знать правду, которую ему должен сообщать пациент о себе, специально не регламентируется законом. Оно укоренено в традициях врачевания и административных нормах современной медицины.
Безусловно, врачу следует учитывать психологические и возрастные особенности своих пациентов. Однако мера их способности воспринять правду не является фактором, который мог бы оправдать ложь. Врач должен быть правдив и с ребенком, и с психиатрическим, и с онкологическим больным.
«Спасительная ложь» по сути, означает отказ окружающих, включая медиков, от общения с пациентом на тревожную и болезненную тему его состояния. Больной оказывается один на один со своей бедой. Вопрос о жалости к больному в этом случае всего лишь прикрывает нежелании и, главное, неумение общаться с больным по поводу тяжелых для них тем. С моральной точки зрения более предпочтительной представляется позиция подвижников движения «хоспис», активистов добровольных ассоциаций, объединяющих неизлечимых больных, а также их родителей, которые учатся сами и обучают сообщество трудному общению с людьми, оказавшимися в столь критическом состоянии. Умение говорить правдиво с такими больными означает готовность разделить с ними бремя тяжелого душевного страдания и, тем самым, оказать ему необходимую профессиональную помощь врача, медицинской сестры, социального работника, психолога, священника.
ПЛАЦЕБО. Плацебо представляет собой фармакологически индифферентное вещество, которое по внешнему виду и вкусу напоминает определенное лекарственное средство. Несмотря на фармакологическую нейтральность, плацебо способно в ряде случаев оказывать терапевтический эффект, - если пациент полагает, что принимает настоящее лекарство. В данном случае «обман» оказывается своеобразным терапевтическим средством. При применении плацебо в практике врача реальным действующим агентом оказывается вера пациента в благотворное влияние осуществляемых с ним процедур. Содержит ли использование плацебо неэтический обман пациента?
Перед тем как попытаться ответить на этот вопрос, несколько замечаний, по порядку.
Во-первых, даже лекарственные средства с активными фармакологи- ческими свойствами усиливали эффекты, когда пациент верит в них.
Во-вторых, эффект Хоторна в индустриальной психологии показыва-
ет, что стоит только просто уделить внимание рабочему, это увеличит
его производительность и сотрудничество. То же самое, конечно, оста-
ётся верным в здравоохранении.
В-третьих, плацебо или, по крайней мере, вера в плацебо, как было установлено, воздействовали на иммунную систему и даже вызывали
аддикцию(зависимость).
Ввиду всего этого, является ли плацебо вводящим в заблуждение или нет, зависит от точного способа, каким его предлагают. Если врач говорит: «я со- бираюсь прописать кое-что, что часто помогает в этих случаях, и не имеет никаких плохих побочных эффектов», – трудно увидеть, каким образом он обманывает пациента. Определенно, он не лжёт. Действительно, врач должен гораздо более вероятно обманывать в отношении фармакологически актив- ного лекарственного средства, если он говорит: «Это Вам поможет». Это обещает слишком много, сказали ли это о плацебо или о пробном лекарст- венном препарате.
В такой презентации, пациент знает то, что он должен знать, чтобы дать информированное согласие. Никакой неправды не говорят и нет информа- ции, которую имеют право утаивать от пациента.
Несмотря на то, что обман не является этической проблемой в использо- вании плацебо, имеются другие проблемы с плацебо, типа назначения завы- шенной цены или использования их вместо подходящего (общепринятого) лечения. Назначение завышенной цены можно осуждать как форму воровст- ва, а отказ использовать принятое лечение, когда оно требуется – просто пре- ступная небрежность врача.
«Пациенты имеют право на получение исчерпывающей информации о своем здоровье, включая конкретные медицинские данные , характеризующие их состояние». (Декларация о политике в области обеспечения прав пациента в Европе, 1994)
Иногда это правило выражается в форме запрещения говорить ложь, то есть то, что с точки зрения говорящего является ложным. Некоторые этики считают, что в понятие правдивости следует ввести еще и право слушающего собеседника на получение правдивого сообщения. Согласно правилу правдивости, человек обязан говорить правду лишь тому, кто имеет право знать эту правду. Если врача встретит на улице сосед и, скажем, спросит: "А правда ли, что у гражданки Н. сифилис ?", то в этом случае само по себе правило правдивости не накладывает никаких обязательств на врача в его разговоре с вопрошающим. Правдивость является необходимым условием нормального общения и социального взаимодействия. Ложь разрушает согласованность, скоординированность взаимодействий между людьми. Представьте себе ситуацию, когда, придя в аптеку, вы усомнитесь в том, что аптекарь считает себя обязанным называть вещи (медикаменты) своими именами. Естественно, вы не сможете считать, что у вас существуют нормальные социальные отношения с людьми, ответственными за то, чтобы этикетка "аспирин " не попала на баночку с мышьяком. Для медика, даже если он не разделяет взглядов Канта, долг быть правдивым коренится, во-первых, в его социальной природе как человека. Как уже отмечалось выше, ложь разрушает человеческую общность, наносит урон доверительным отношениям участников социального взаимодействия.
Во-вторых, в отношениях с пациентами медик представляет в своем лице не только человечество в целом, но и свою профессиональную группу. Систематическая ложь разрушает доверие к профессии. Если пациент уверен, что врачи, как правило, скрывают от него неблагоприятную информацию, то их действительно правдивые утверждения о том, что "прогноз вашего заболевания благоприятен", или "хирургическая операция не представляет для вас опасности", или "химиотерапия даст хорошие результаты", будут восприниматься с недоверием. Не этим ли вызвано то печальное для медиков обстоятельство, что значительное число пациентов после подтверждения диагноза онкологического заболевания даже в случае наличия эффективного лечения обращаются к всевозможным шарлатанам? Если пациенты не верят врачам, то добиться успеха в борьбе с серьезными заболеваниями, такими как рак, чрезвычайно затруднительно. Наконец, в-третьих, долг медика говорить правду коренится в личном смысле его жизни. Вопрос о смысле жизни является достаточно дискуссионным. Однако в традиции отечественной моральной философии (как религиозной, так и светской) принято считать, что смысл жизни заключается в исполнении человеческого предназначения. Врач не сможет исполниться (т.е. реализовать себя во всей полноте) именно как врач, если пациенты не будут ему доверять. Поэтому он должен говорить правду.
Суть правила:
О долге быть правдивым (долг врача и долг пациента - не лги);
О праве знать правду (позиция врача и позиция пациента:
· право на информацию, необходимую для информированного согласия,
· право на правдивую информацию
· право на информацию, когда он нуждается в ней, чтобы принимать важные немедицинские решения или избежать больших несчастий
· немедицинская потребность пациента знать, что он);
О возможности знать правду (понятия «правда» и «истина» в практической деятельности врачей- - сообщать тем, кто имеет право на правду).
Статья 60 «Основ законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан » говорит о том, что врач клянётся «…внимательно и заботливо относиться к больному, действовать исключительно в его интересах независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, имущественного и должностного положения, места жительства, отношения к религии, убеждений, принадлежности к общественным объединениям, а также других обстоятельств». Правдивая информация о реальном состоянии здоровья пациента является непременным условием получения согласия пациента на медицинское вмешательство. Право граждан на информацию о состоянии здоровья провозглашается в статье тридцать первой «Основ Законодательства Российской Федерации об охране здоровья граждан» (от 22 июля 1993 года): «Каждый гражданин имеет право в доступной для него форме получить имеющуюся информацию о состоянии своего здоровья, включая сведения о результатах обследования, наличии заболевания, его диагнозе и прогнозе, методах лечения, связанном с ними риске, возможных вариантах медицинского вмешательства, их последствиях и результатах проведённого лечения». Раньше чаще господствовал подход скрывать правду о неизлечимом заболевании, в особенности больного раком. Сейчас всё больше врачей признают пациента равноправным партнёром и говорят правду. Споры и дискуссии ведутся по вопросу “о праве пациента на правду о последнем диагнозе”. Вероятнее всего, моральная атмосфера, которая складывается вокруг больного в ситуации лжи, унижает и пациента и врача и негативно влияет на состояние пациента. «Правда остается основным условием, при соблюдении которого моральный акт может считаться объективно позитивным, поэтому следует избегать лжи, часто возводимой в систематический принцип родственниками и медицинским персоналом. …Литература подтверждает, что, когда больному в нужный момент открывают правду и он принимает её, она оказывает положительное психологическое и духовное воздействие, как на самого больного, так и на его близких». (Сгречча Элио, Тамбоне Виктор. Биоэтика. Учебник. М., 2002, с.362-363). Конечно, надо учиться тому, как говорить правду, как подготовить к этому больного, с тем, чтобы не причинить ему вреда. «Хотя ложь нельзя принимать в качестве линии поведения и сообщение правды остаётся целью, к которой надо стремиться, следует, однако, помнить, что эта правда должна быть соразмерна способности человека, чтобы надлежащим образом принять её. …Никогда не следует полностью отказывать больному в надежде, поскольку в медицине и на самом деле не существует абсолютно точных предсказаний» (там же).
Существуют и другие ситуации, когда необходимо выполнение правила правдивости. Например, внутри лечебного коллектива также должна быть доступна информация о состоянии больного. Этические нормы предписывают в интересах больного не только лечащему врачу, но и всем специалистам знать правду о состоянии здоровья больного.
Правило правдивости относится и к самому пациенту. Недопустимо сокрытие правды относительно самого заболевания, особенно, если это заболевания передаваемые половым путём. Сокрытие правды при СПИДе , сифилисе и тому подобных заболеваниях является угрозой распространения инфекции в обществе.
В клинических исследованиях лекарственных средств возникает вопрос о сокрытии правды от пациента при применении в качестве контроля таблетки пустышки - плацебо, но даже и в таких случаях иногда наблюдался положительный результат. Многие специалисты рассматривают вопрос о плацебо скорее как исследовательский метод, не рассматривая его в контексте этического правила правдивости.
(Содержит ли использование плацебо неэтический обман пациента?
Ввиду всего этого, является ли плацебо вводящим в заблуждение или нет, зависит от точного способа, каким его предлагают. Если врач говорит: «я собираюсь прописать кое-что, что часто помогает в этих случаях, и не имеет никаких плохих побочных эффектов», - трудно увидеть, каким образом он обманывает пациента. Определенно, он не лжёт. Действительно, врач должен гораздо более вероятно обманывать в отношении фармакологически активного лекарственного средства, если он говорит; «Это Вам поможет». Это обещает слишком много, сказали ли это о плацебо или о пробном лекарственном препарате) .
И, наконец, правдивая информация о пациенте для студентов медицинских заведений должна быть доступна при согласии больного или его доверенного лица.
Правило правдивости тесно связано с проблемой конфиденциальности.